O dia 29 de fevereiro marca o Dia Nacional e Mundial de Doenças Raras, data escolhida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) por também ser rara - em anos não bissextos, a celebração é realizada no dia 28 de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018. O objetivo é sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência dessas enfermidades e sobre os cuidados com essas doenças. 

Costuma-se considerar como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Entre elas estão a doença de Crohn, a doença falciforme, a espondilite ancilosante, a fibrose cística e as síndromes de Guillain-Barré e de Turner.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. 

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. 

Além disso, muitas delas não têm cura. Assim, o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Com informações do Ministério da Saúde 

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