Nesta terça-feira (8), o Tribunal Regional Eleitoral do Paraná (TRE-PR), por intermédio de sua Escola Judiciária Eleitoral (EJE-PR), promoveu o 29° Café Cultural, com o tema “Perspectivas que transformam: relatos sobre hemofilia”, em alusão à campanha Abril Vermelho. Realizado em parceria com a Associação Paranaense de Hemofílicos (APH), o evento reuniu, no auditório do edifício-sede do TRE-PR, em Curitiba, autoridades, servidoras, servidores e demais pessoas interessadas. 

O encontro, transmitido ao vivo pelo YouTube, teve como objetivo promover a troca de histórias, experiências e informações, além de sensibilizar o público sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que têm a doença. A hemofilia é uma enfermidade hemorrágica genética que dificulta a coagulação do sangue, o que pode causar sangramentos prolongados ou espontâneos.

Na abertura do evento, o presidente da Justiça Eleitoral do Paraná, desembargador Sigurd Roberto Bengtsson, destacou a importância de conhecer sobre a doença e de levar informação às pessoas. “O TRE-PR é o Tribunal da cidadania, pois temos contato com todas as eleitoras e todos os eleitores paranaenses em razão do processo eleitoral. Vamos aproveitar esse canal de comunicação que mantemos com a sociedade e com a imprensa para conversarmos a respeito da hemofilia”, declarou.

Na sequência, foi realizada uma roda de conversa, mediada pelo médico do TRE-PR, doutor André Ricardo Fuck, que reforçou a importância de a população conhecer essa doença, que atinge aproximadamente 2 mil paranaenses. Segundo ele, o percentual é alto, se comparado ao cenário brasileiro. “Acreditamos que isso aconteça porque existe mais diagnóstico e mais conscientização”, explica.

O chefe de Cartório da 49ª Zona Eleitoral (ZE) de Colombo, Gregory Kenny Shikasho Mori, relatou a vivência com dois de seus três filhos, que têm hemofilia. Ele lembrou das dificuldades de obter o diagnóstico, sobretudo no caso do seu primogênito, Pedro, que teve complicações graves, correndo risco de óbito. “Ao receber o diagnóstico, lógico que não ficamos felizes, mas a partir daquele momento tornou-se possível tratar algo concreto”, relatou. 

O servidor comentou ainda sobre a importância da capacitação e da qualificação dos profissionais da saúde e do reconhecimento das pessoas com a doença. Para Gregory, seria necessário garantir aos hemofílicos os mesmos direitos, por exemplo, que outras cidadãs e cidadãos com deficiência têm, uma vez que eles também apresentam limitações que impactam o seu dia a dia. “Sou apenas um pai sonhando por dias melhores para os seus filhos e, principalmente, para os de outras pessoas, com menos oportunidades", concluiu. 

Em seguida, o diretor da APH, José Carlos Nunes, que recebeu o diagnóstico de hemofilia B grave quando ainda era bebê, relatou os desafios de conviver com a doença na infância e, sobretudo, na adolescência, quando sequelas, como encurtamento muscular e a dificuldade de locomoção, começaram a aparecer, impactando a sua vida social. Ele relatou sua surpresa ao descobrir, quando chegou à vida adulta, que muitas pessoas não conheciam a doença: “não entendiam por que eu estava mancando ou por que precisava ficar dias afastado”.

“Entendi que a gente precisaria trabalhar mais ativamente na informação, porque a desinformação causa consequências gravíssimas”, salientou o convidado. Ele contou que foi em razão dessa realidade que decidiu trabalhar para ajudar as pessoas com hemofilia e as pessoas que convivem com elas, como familiares, amigas e amigos. “Temos o objetivo de dar apoio às pacientes e aos pacientes para que tenham acesso a tratamento digno e de qualidade”. 

Por fim, a médica hematologista Cláudia Santos Lorenzato explicou que existem no sangue substâncias que formam um coágulo para que um indivíduo pare de sangrar. De acordo com ela, são 13 fatores de coagulação, mas pessoas com hemofilia A têm deficiência do fator VIII e as com hemofilia B, do fator IX. Ela comentou ainda sobre os registros históricos da doença, que tem casos relatados desde a Antiguidade, e a evolução do tratamento e das pesquisas. A médica destacou ainda a importância da doação de sangue, principalmente voluntária.

Após a roda de conversa, o público tirou dúvidas com os palestrantes, que, ao final, receberam um certificado e um troféu em forma de Araucária em nome da EJE-PR.

Presenças

Além do presidente do TRE-PR, estiveram presentes no evento a juíza-membro substituta da Corte do TRE-PR, desembargadora eleitoral Tatiane de Cássia Viese; a doutora Maitê Marrez, representando o presidente do Instituto Paranaense de Direito Eleitoral (Iprade), doutor Paulo Golambiuk; a diretora do Centro de Hematologia e Hematologia do Paraná, Vívian Raska; e o auditor fiscal da Receita Federal Francisco Horst Bignardi Reinhardt, representando o superintendente regional da 9ª Região Fiscal da Receita Federal, Fábio Eduardo Boschi.

 Café Cultural

Criado em 2016, o Café Cultural é uma iniciativa da EJE-PR que promove debates e reflexões sobre temas diversos, como política, saúde, meio ambiente, ciência, tecnologia e igualdade de gênero. O projeto está alinhado com os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030, especialmente os de números 3 (saúde e bem-estar) e 5 (igualdade de gênero).

Abril Vermelho

Em 17 de abril é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, que visa conscientizar sobre o tema e incentivar políticas públicas voltadas ao tratamento das pessoas com a doença. De acordo com dados do Ministério da Saúde de 2023, o Brasil é o quarto país com maior número de casos no mundo, com 13.895 pessoas diagnosticadas.

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