Na próxima terça-feira (8), o Tribunal Regional Eleitoral do Paraná (TRE-PR), por intermédio da Escola Judiciária Eleitoral do Paraná (EJE-PR), em parceria com a Associação Paranaense de Hemofílicos (APH), realiza, no auditório do edifício-sede, o 29º Café Cultural. Com o tema “Perspectivas que transformam: relatos sobre hemofilia”, o evento tem o objetivo de promover a troca de histórias, experiências, informações e sensibilizar as pessoas em relação à doença.

A abertura do Café Cultural será realizada pelo presidente do TRE-PR, o desembargador Sigurd Roberto Bengtsson. Na sequência, haverá uma roda de conversa mediada pelo doutor André Ricardo Fuck, médico do TRE-PR, com a participação dos convidados José Carlos Nunes, diretor da APH, Gregory Kenny Shikasho Mori, servidor do TRE-PR e pai de filhos hemofílicos, e a médica hematologista Cláudia Santos Lorenzato.

A história dos filhos do Gregory

O servidor Gregory Kenny Shikasho Mori, um dos convidados desta edição do Café Cultural, é pai de dois filhos diagnosticados com hemofilia. O diagnóstico de um dos meninos, o seu primogênito, ocorreu após o menino ter de ir ao hospital por conta de um inchaço na perna. Ao realizar a coleta de sangue, o quadro se agravou a ponto de o garoto ser internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em estado grave.

“Segundo a médica intensivista que realizou o atendimento, meu filho era o paciente em estado mais grave da UTI. Essa simples punção o fez perder muito sangue, além do risco de perder o braço e, até mesmo, sua vida. Graças ao bom Deus, ele saiu sem sequelas do episódio. A partir daquele momento, começou todo o aprendizado sobre como conviver com a hemofilia”, relata.

Com o diagnóstico, os filhos do servidor começaram um tratamento por meio de infusões intravenosas, aplicadas três vezes por semana. Apesar da rotina que o tratamento impõe, Gregory diz que o método garante um dia a dia normal, dentro do possível para as crianças. Ele explica que o acompanhamento e a orientação médica permanentes são essenciais para a manutenção da qualidade de vida do paciente.

Atualmente, o servidor participa, de forma voluntária, de eventos da Associação Paranaense de Hemofílicos. Para Gregory, a hemofilia ainda não ganhou visibilidade necessária para que os hemofílicos possam ter suas demandas reconhecidas e atendidas pela sociedade: “O reconhecimento dos impactos da doença traria mais dignidade às pessoas acometidas por ela, desde poderem utilizar a fila preferencial, o que atualmente não podem, mesmo estando com dor ou dificuldade para se locomover, até a efetivação do pleno emprego, que muitas vezes não conseguem manter, em razão de suas reiteradas lesões ou saídas para realização de consultas ou exames médicos, apenas a título de exemplo. Por isso, lutamos pela equiparação dos pacientes com hemofilia às pessoas com deficiência”.

Dia Mundial da Hemofilia

Neste mês de abril, no dia 17, é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia. A data tem o objetivo de conscientizar a sociedade e promover políticas que possam auxiliar as pessoas diagnosticadas com a doença. 

A hemofilia é uma doença hemorrágica de herança genética ligada ao cromossomo X que causa sangramentos longos e, em alguns casos, espontâneos. Isso acontece devido à falta de proteínas que atuam no processo de coagulação do sangue. Segundo dados do Ministério da Saúde de 2023, 13.895 pessoas no Brasil são diagnosticadas com hemofilia, quarto maior número de pessoas acometidas em todo o mundo.

Café Cultural

O Café Cultural é uma iniciativa da EJE-PR que, desde 2016, aborda, de forma leve, diversas temáticas, a exemplo do contexto político e social, mercado de trabalho, saúde, meio ambiente, ciência e tecnologia.

O projeto atende aos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030, especialmente no que diz respeito ao objetivo nº 3, que se refere à saúde e ao bem-estar, e ao objetivo nº 5, que trata da promoção da igualdade de gênero.

Serviço

29º Café Cultural - Perspectivas de transformação: relatos sobre Homofilia”

Data: 8 de abril

Horário: 16h

Local: Auditório do TRE-PR, Rua João Parolin, 224

Transmissão: ao vivo pelo canal do TRE-PR no YouTube

Com informações do Ministério da Saúde

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