Nesta segunda-feira (17), a secretária de Gestão de Pessoas do Tribunal Regional Eleitoral do Paraná (TRE-PR), Gabrielle Ana Selig Shiohara, representou o presidente do TRE-PR, desembargador Sigurd Roberto Bengtsson, em sessão solene que comemorou os 10 anos da Lei 18.646/2015  (Lei de Conscientização sobre as Doenças Raras). 

O evento, que ocorreu no plenário da Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), foi marcado por homenagens a entidades de diversas áreas que atuam no auxílio a pacientes com doenças raras e seus familiares.

As doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam uma pequena percentagem da população. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras. Alguns exemplos dessas doenças são distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica.

Fevereiro Lilás

A Lei 19.426/2018, que atualizou a Lei de Conscientização sobre as Doenças Raras, criou a campanha do Fevereiro Lilás, com objetivo de sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão de pessoas acometidas por doenças raras. 

Mostra Fotográfica

A Assembleia Legislativa também abriu nesta segunda-feira, em homenagem ao Fevereiro Lilás, uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra, que busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos para a doença, está aberta ao público até o dia 24 de fevereiro no Espaço Cultural da Alep.

Com informações da Alep e do Ministério da Saúde

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